Hallo, mein Name ist Sabine S. Spitz. Ich bin seit Februar 2014 knochenmetastasierte Brustkrebspatientin de novo. Das bedeutet seit meiner Erstdiagnose metastasiert. Mit diesem Artikel möchte ich Ihnen einen Einblick in mein Leben erlauben.
Ich habe hormonrezeptor positiven Brustkrebs mit osteoblastischer Metastasierung beginnend beim Brustbein, entlang der Skelettknochen, dem Hüftbein bis in die Oberschenkelknochen. Ich werde in der Onkologie des AKH Wien behandelt und bin zu Beginn meiner Behandlung einer klinischen Studie beigetreten.
Angst nach Diagnose
Wenn man die Diagnose metastasierter Brustkrebs erhält, zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich fragt man sich, muss ich bald sterben und wie lange habe ich noch. Man ist mit der Endlichkeit des eigenen Lebens konfrontiert. Weiters sind Themen wie „wie wird meine Behandlung aussehen? Welche Nebenwirkungen habe ich zu erwarten und wie wird sie sich auf mein zukünftiges Leben auswirken“? Dann muss es auch Angehörigen und FreundInnen mitgeteilt werden. Ich hatte zu der Zeit keinen Partner, dem ich es auch mitteilen hätte müssen.
Diagnose verarbeiten
Die Diagnosestellung ist eine massive Krise. Ich habe bereits am nächsten Tag sieben Stunden durchgeweint und den Verlust der körperlichen Gesundheit auf diese Weise betrauert. Im Anschluss daran hat der Verarbeitungsprozess begonnen.
Mag. Sabine S. Spitz ist Vizepräsidentin von Europa Donna Austria
Ich habe in den nächsten Monaten und Jahren gelernt mit dieser mittlerweile chronischen Erkrankung zu leben. Wäre sie keine chronische geworden, dann könnte ich das jetzt nicht schreiben und wäre wohl schon verstorben. Ich bin selbstverständlich nicht nur meine Krankheit, sondern auch die Person, die ich einfach bin.
Lebensfreude erhalten
Dennoch hat sich mit der Erkrankung mein Leben sehr verändert. Ich konnte meinem Beruf nicht mehr nachgehen. Manche schaffen das noch, ich spürte, dass es mich total überfordern würde. Meine nahezu täglichen Bewegungseinheiten (physiotherapeutische und Yogaübungen) sind noch wichtiger geworden, weil sie meine Lebensqualität wesentlich verbessern. Für die Lebensfreude tanze und singe ich auch gelegentlich. Für mein psychisches Wohlbefinden ist aber auch eine neue ehrenamtliche Aufgabe als PatientInnenvertreterin bei Europa Donna Austria und EUPATI Austria dazu gekommen, die mir ein Stück Normalität zurückgegeben haben. Ich kann mir die Zeit, die ich schaffe ein wenig zu tun, frei einteilen und mich dazwischen, wann immer nötig, ausruhen.
Es gibt noch genug zu tun!
Die Breast Care Nurses sind nur in einigen Spitälern wirklich schon ausreichend implementiert. Im Brustgesundheitszentrum des AKH Wien gibt es eine einzige Breast Care Nurse, DK Ingeborg Brandl, die für alle Ambulanzen und Stationen zuständig ist. Es fehlen Behandlungsteams bestehend aus ÄrztInnen, Breast Care Nurses und im Bedarfsfall PsychoonkologIn und SozialarbeiterIn. Die letztgenannten sollten sich vorstellen, damit man im Bedarfsfall weiß, an wen man sich wenden kann. Palliative Betreuung aber auch die veränderte Sexualität sollten von Anfang an thematisiert werden können. Die ÄrztIn-PatientIn-Kommunkikation liegt häufig noch immer im Argen und dann darf die fehlende Compliance bzw. Adherence, wie sie jetzt genannt wird, auch nicht wundern. Sehr sinnvoll wäre es auch, alle die Krebserkrankung relevanten Untersuchungen vor Ort im zertifizierten Brustgesundheitszentrum durch zu führen. Vieles ist im Moment aus Kostengründen noch nicht umsetzbar, würde aber zu einer qualitativ höchstwertigen Behandlung beitragen. Es gibt also noch genug zu tun.
Autorin: Mag. Sabine S. Spitz
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